direttrice Associazione Diabete Ticino. Quando una patologia seppur diversa, tocca a te.
By Laura Tenuta
Ironia della sorte, Alessia è affetta dall’HHT: il morbo di Rendu-Osler-Weber, una malattia rara, ma cosa determina il periplo tra diagnosi e possibilità di agire?
Scoperta dal medico francese Rendu nel 1896, ben distinta dall’emofilia, determina epistassi, lesioni cutanee, e teleangectasia (vasi sanguigni dilatati) patologia su base ereditaria.
Classe ‘74, la Vanoni ha l’epistassi in giovane età e un’emorragia importante che mette a rischio la sua vita a inizio anni 2000.
Ma ciò fu episodio collaterale: in realtà come da diagnosi, ha i vasi sanguigni con anatomia diversa dalla norma.
Riconosciutale la patologia in Svizzera, dopo un lungo e faticoso pellegrinaggio, giunge alla scaletta da protocollo, con una fase acuta risolta a Roma presso la Clinica Mater Dei General Hospital, grazie anche al ricercatore Dottor Michele Rossi, luminare capitolino del settore.
Come ci convive Alessia?
Subisce un intervento al rene, purtroppo attaccata da un destino sfavorevole, ha subito un intervento anche pericoloso, rischioso: rarità nella rarità.
Vigile in sala operatoria, senza sedazione totale, collabora ed il piano B, la sfera emotiva con consapevolezza di sé ed autocontrollo.
Che messaggio ci trasmette tutto questo?
Life style a 360° e qualità della vita con sinodo ti prendono per mano, nutro grande solidarietà poiché anche io con invalidità.
Alla medicina classica, che spesso si muove a compartimenti stagni, lei affianca la medicina alternativa, con vita all’aria aperta, amore per la natura e può vantarsi di avere un compagno con cui crea un vero tao.
Il nostro corpo, macchina complessa, ma con ruote dentate che hanno ingranaggi fisiologico-mentali nel sacrosanto nome dell’attaccamento alla vita.
